MERCK MANUAL MEDISCH HANDBOEK
Tips voor betere resultaten
ABCDEFGHI
JKLMNOPQR
STUVWXYZ

Sectie

Hoofdstuk

Onderwerp

Het maken van keuzes

Patiënten en hun familieleden kunnen het gevoel krijgen dat de dodelijke ziekte en de behandelingen hen overvallen, alsof ze niets te zeggen hebben over wat er gebeurt. Soms verdient dit gevoel van machteloosheid de voorkeur boven het nemen van verantwoordelijkheid voor bepaalde beslissingen. Niet alle patiënten en familieleden hebben evenveel behoefte aan informatie over of betrokkenheid bij bepaalde besluitvorming. Ze moeten zelf kunnen beslissen in hoeverre ze dat willen, zodat iedereen de zekerheid heeft dat er alles aan is gedaan om de patiënt in de terminale fase zo goed en waardig mogelijk te laten leven.

Een eerlijke en open communicatie tussen arts en patiënt over de wensen van de patiënt met betrekking tot de zorg in de laatste levensfase is van wezenlijk belang om bij een dodelijke ziekte de beste kwaliteit van leven te kunnen garanderen. De arts geeft een eerlijke beoordeling van de kans op herstel en op invaliditeit tijdens en na diverse behandelingen en de patiënt vertelt de arts en zijn eigen familie wat hij wel en wat hij niet wenst. De beslissingen van de betrokkene kunnen betrekking hebben op de keuze van een arts en een bepaald zorgsysteem. Daarbij kan hij voorkeuren aangeven over de behandeling, over de beperkingen die hij aan de behandeling wil stellen, over de plaats waar hij wil overlijden, wat er vlak voor zijn overlijden moet gebeuren en of hij zijn organen na het overlijden wil afstaan.

Het kiezen van een arts: bij de keuze van een specialist, verpleeghuisarts of huisarts zouden vragen moeten worden gesteld over de zorg aan het einde van het leven. Heeft de arts veel ervaring met de zorg voor stervenden? Zal de arts de patiënt tijdens de eindfase in alle situaties blijven bijstaan: in het ziekenhuis, het verpleeghuis of thuis? Is de arts bereid symptomatisch te behandelen, gericht op vermindering van de symptomen (palliatieve zorg) en met de mogelijkheid dat daarbij levensverkorting kan optreden? Is de behandelende arts bekend met de beschikbare dienstverlening op het gebied van thuiszorg, fysiotherapie en bezigheidstherapie: wie komt ervoor in aanmerking, hoe wordt dit vergoed en hoe kunnen patiënten en hun familie zo nodig intensievere zorg krijgen? In sommige gevallen kan gebrek aan ervaring bij de arts worden gecompenseerd door een langbestaande vertrouwensband tussen de arts en een patiënt en diens familie, en door de bereidheid van de arts om andere deskundigen te raadplegen.

Het kiezen van een zorgsysteem: een zorgsysteem omvat een financieel gedeelte, zoals verzekeringsbepalingen en managed care, en de zorgverlening zelf, zoals artsen, een ziekenhuis, een verpleeghuis of hospice en thuiszorginstellingen. Een goed zorgsysteem kan worden gevonden door vragen te stellen aan artsen, verpleegkundigen, andere patiënten en hun familieleden, maatschappelijk werkers en beleidsmedewerkers. Welke behandelvormen zijn er beschikbaar in het systeem? Welke informatie is er beschikbaar over de voordelen van mogelijke behandelingen? Hoe kan een patiënt in contact komen met andere patiënten die daar zijn behandeld en met hun familieleden? Welke experimentele behandelingen zijn er mogelijk? Hoe hebben andere patiënten op deze behandelvormen gereageerd? Leiden deze behandelvormen tot extra kosten, bijvoorbeeld voor vervoer dat niet wordt vergoed?

Het kiezen van een behandeloptie: vaak bestaat alleen de keuze tussen enerzijds eerder overlijden, maar zich beter blijven voelen en anderzijds iets langer leven door een agressieve behandeling, waardoor het ongemak en de afhankelijkheid toenemen. Toch kunnen patiënten en hun familieleden menen dat ze dergelijke behandelingen moeten proberen als er ook maar de geringste kans op overleving bestaat, zelfs wanneer de hoop op genezing niet reëel is. Vraagstukken over levensbeschouwing, normen en waarden en religieuze overtuiging gaan een rol spelen wanneer dergelijke beslissingen door en voor een stervende worden gemaakt. Mensen dienen hun wensen voor stervensbegeleiding te bespreken op een moment dat er nog lang geen sprake is van een crisis waarin dergelijke informatie van essentieel belang wordt.

Soms wordt een patiënt die naar verwachting spoedig zal overlijden, overgehaald om nog één laatste behandeling te proberen, waardoor zijn laatste dagen vaak worden opgeofferd aan allerlei bijwerkingen van geneesmiddelen zonder dat daar enige waardevolle extra tijd tegenover staat. De patiënt en zijn familie dienen kritisch tegenover dergelijke behandelingen te staan. Naarmate voor een patiënt het moment van overlijden dichterbij komt, dient de nadruk van de zorg volledig te verschuiven naar palliatieve zorg, zodat hij niet hoeft te lijden.

Bepaalde beslissingen, zoals het al dan niet toestaan van reanimatie – de enige behandeling die automatisch in het ziekenhuis wordt geboden, tenzij vooraf anders aangegeven – zijn minder belangrijk dan ze lijken. Het is verstandig dat mensen die naar verwachting spoedig zullen overlijden over een ‘niet-reanimerenverklaring' beschikken. Een dergelijk besluit hoeft dan niet zwaar op de familie te drukken. Bij iemand die aan het eind van zijn leven is en wiens hart en ademhaling stoppen (cardiopulmonale stilstand), zal een reanimatiepoging waarschijnlijk niet baten. Reanimatiepogingen kunnen worden verboden door middel van wilsverklaringen (zie Juridische positie van de patiënt: Wilsonbekwaamheid) of door een gesprek tussen patiënt en arts, waarbij de arts de gewenste instructies noteert. Kunstmatig toedienen van voedsel en vocht via sondes en infusen heeft vaak geen zin bij een stervende patiënt en kan ook door middel van een wilsverklaring worden voorkomen.

Andere beslissingen kunnen de omgeving betreffen waarin de stervende patiënt zijn laatste dagen wil doorbrengen. De familie kan bijvoorbeeld willen dat de patiënt thuis verblijft – in een bekende, ondersteunende omgeving – en niet in een ziekenhuis. Familieleden dienen erop aan te dringen dat artsen en andere zorgverleners helpen bij het opstellen van specifieke plannen voor deze wensen en dat ze zich hieraan houden. In sommige gevallen kan de stervende zich duidelijk tegen ziekenhuisopname uitspreken.

illustrative-material.sidebar 2

Soorten zorgverlening
  • Thuiszorg is de zorg die onder medisch toezicht van de huisarts bij iemand thuis door professionele zorgverleners en vrijwilligers wordt gegeven. Deze kunnen helpen bij toediening van geneesmiddelen en bij de beoordeling van de toestand van de patiënt. Daarnaast kunnen ze de patiënt in bad doen of andere persoonlijke diensten verlenen.
  • Palliatieve zorg is de zorg aan het einde van het leven waarbij de nadruk ligt op verlichting van de symptomen en het bieden van geestelijke en sociale steun aan de stervende patiënt en de familieleden. Dergelijke zorg kan worden verleend bij de patiënt thuis, in een hospice of verpleeghuis of in een ziekenhuis. Om voor opname in een hospice in aanmerking te komen moet de prognose meestal 2 maanden of korter zijn.
  • Verpleeghuizen bieden zorg in een erkende instelling door verpleegkundigen en ondersteunende beroepskrachten.
  • Intervalzorg is de tijdelijke zorg thuis of in een verpleeghuis of hospice die familieleden of andere zorgverleners in de gelegenheid stelt om te reizen, uit te rusten of zich met andere zaken bezig te houden. Deze vorm van zorg kan enkele dagen of weken worden geboden, afhankelijk van het zorgverleningsysteem en de zorgvergoeding.
  • Er bestaan vrijwilligersorganisaties die allerlei ondersteunende diensten leveren aan zieken en hun familieleden. Dergelijke organisaties richten zich meestal op mensen met een specifieke ziekte.

Organen afstaan: de stervende kan aangeven dat hij zijn organen na zijn overlijden wil afstaan. Indien mogelijk moet de familie zich ook in deze beslissing kunnen vinden. Meestal kunnen mensen die aan een chronische ziekte overlijden, slechts hoornvlies, huid en botweefsel afstaan. Mensen die plotseling overlijden, kunnen meer organen afstaan, zoals nieren, lever, hart en longen. Om orgaandonor te worden dient de betrokkene zich in het donorregister te laten inschrijven, al is het raadzaam om ook een donorcodicil bij zich te dragen en de familie over zijn wensen te informeren. Bepaalde vaak gehoorde bezwaren die sommige mensen ervan weerhouden om orgaandonor te worden, kunnen worden weggenomen: orgaandonatie heeft meestal geen invloed op het uiterlijk van het lichaam ten tijde van de begrafenis en brengt evenmin kosten voor de betrokkene of de familie met zich mee. Bovendien worden organen altijd pas na het overlijden weggenomen.

Laatste volledige inspectie/herziening februari 2003

Naar boven

Vorige: Financiële aspecten

Volgende: Juridische en ethische aspecten

Illustraties
Tabellen
Disclaimer